Câteva sute de timișoreni au participat, astăzi, la Marşul Bolilor Rare, în semn de solidaritate cu pacienţii şi cu familiile celor afectaţi de o astfel de maladie. Marșul care a marcat Ziua Internațională a Bolilor Rare a pornit de la Universitatea de Medicină şi Farmacie ‘Victor Babeş’ din Timişoara şi s-a încheiat în faţa Primăriei Timişoara.
Participanţii la marş au purtat veste albe inscripţionate cu ‘Ziua bolilor rare. Voluntari pentru bolile rare’.
‘Anual, la Spitalul de Copii ‘Louis Ţurcanu’ din Timişoara sunt internaţi peste 200 de copii cu boli rare, unii dintre ei fiind pacienţi care revin pentru tratamente. Astăzi, nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor boli’, a declarat prof. univ. dr. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi al Consiliului Naţional pentru Bolile Rare.
Rafael Reitmayer, tatăl unul băieţel din Timişoara, diagnosticat cu sindromul Hunter, maladie ereditară caracterizată prin acumularea de compuşi glucidici în viscere, spune că dincolo de problema medicală şi de sumele mari de bani plătite pentru tratamente, cea mai dureroasă este excluderea socială a fiului.
Lansez o propunere inclusiv Inspectoratului Şcolar, pentru introducerea unei ore pe săptămână de educaţie civică, pentru clasele I – IV, pentru ca acei copii să ştie, dacă au în faţa lor un copil cu boală rară, ce să-i facă, să-l ajute. Din păcate, ei nu sunt băgaţi în seamă niciunde, în niciun loc de joacă. Merg cu copilul pe stradă şi o mamă îşi trage copilul sănătos de lângă al meu şi-i spune ‘pleacă de aici, ciudatule!’. Copilul, chiar dacă are o boală rară, ar vrea să se joace şi să fie băgat în seamă, dar aceasta nu se întâmplă şi este dureros.
Aproximativ 6% din populaţia ţării a fost diagnosticată cu una dintre bolile considerate rare. În lume sunt aproximativ 8.000 de astfel de maladii, 75% dintre ele afectând copiii.
Suporterii arădeni au obținut anularea în instanță a unei decizii luate de conducerea clubului în…
Corvinul Hunedoara a reușit în acest sezon să facă minuni cu un lot de autohtoni.…
Sâmbătă are loc cea de-a patra ediție a memorialului automobilistic “Timișoara 1930 - Primul Concurs…
Pugilistul timișorean Flavius Biea a cucerit centura WBC Continental Latino, aseară, la Craiova. Bănățeanul l-a…
Astăzi, vremea se va încălzi ușor. Cerul va fi variabil și, pe arii restrânse, îndeosebi…
Naţionala masculină de volei a României a debutat cu dreptul în noul sezon al competiţiei…