Ziua internațională a bolilor rare. Cristian Oancea: Diagnosticul este mult mai dificil

Ziua internaţională a bolilor rare este marcată anul acesta pe 29 februarie.

Peste o mie de asociații din 74 de state militează pentru echitate, acces la servicii de diagnostic și tratament și oportunități sociale pentru pacienții cu boli rare.

Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare a stabilit ultima zi a lunii februarie ca Zi Internațională a Bolilor Rare, începând cu anul 2008.

Medicul Cristian Oancea, managerul Spitalului de Boli Infecțioase din Timișoara, spune că diagnosticul este mult mai dificil în cazul bolilor rare.

“Aceste patologii le vedem, să spun așa, câteva cazuri la două, trei luni sau pe an. De asta le spunem boli rare. Incidența lor este foarte redusă în mediul populațional. Fie că vorbim de fibroza pulmonară idiopatică, mergem mai departe și vorbim poate de o patologie mult mai răspândită, cum este astmul bronșic severă, care necesită o îngrijire mai atentă și un tratament mai specializat. De asemenea, trebuie să fim conștienți că diagnosticul este mult mai dificil și odată cu progresul tehnologiilor și echipamentelor medicale, aceste boli rare devin nu atât de rare”, spune medicul Cristian Oancea.

În Romania, se estimează că aproximativ 7% din populație este afectată de boli rare.

Cele mai multe dintre bolile rare sunt cronice, invalidante sau chiar mortale. Aceasta înseamnă că pacienții au nevoie de sprijin pe termen lung pentru a-și gestiona afecțiunea și a-și îmbunătăți calitatea vieții.

O boală rară este o boală care afectează între 3,5-5,9% din populaţia globală. Se estimează că, în prezent, există 300 de milioane de persoane cu boli rare, peste 6.000 de boli rare, iar 72% dintre bolile rare sunt genetice, potrivit www.rarediseaseday.org.