FOTO / Sute de timișoreni au participat la marșul de solidaritate cu pacienții cu boli rare

Articol de Radio Timișoara, 29 februarie 2016, 18:44

Participanţii la marş au purtat veste albe inscripţionate cu ‘Ziua bolilor rare. Voluntari pentru bolile rare’.

‘Anual, la Spitalul de Copii ‘Louis Ţurcanu’ din Timişoara sunt internaţi peste 200 de copii cu boli rare, unii dintre ei fiind pacienţi care revin pentru tratamente. Astăzi, nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor boli’, a declarat prof. univ. dr. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi al Consiliului Naţional pentru Bolile Rare.

Rafael Reitmayer, tatăl unul băieţel din Timişoara, diagnosticat cu sindromul Hunter, maladie ereditară caracterizată prin acumularea de compuşi glucidici în viscere, spune că dincolo de problema medicală şi de sumele mari de bani plătite pentru tratamente, cea mai dureroasă este excluderea socială a fiului.

Lansez o propunere inclusiv Inspectoratului Şcolar, pentru introducerea unei ore pe săptămână de educaţie civică, pentru clasele I – IV, pentru ca acei copii să ştie, dacă au în faţa lor un copil cu boală rară, ce să-i facă, să-l ajute. Din păcate, ei nu sunt băgaţi în seamă niciunde, în niciun loc de joacă. Merg cu copilul pe stradă şi o mamă îşi trage copilul sănătos de lângă al meu şi-i spune ‘pleacă de aici, ciudatule!’. Copilul, chiar dacă are o boală rară, ar vrea să se joace şi să fie băgat în seamă, dar aceasta nu se întâmplă şi este dureros.

Aproximativ 6% din populaţia ţării a fost diagnosticată cu una dintre bolile considerate rare. În lume sunt aproximativ 8.000 de astfel de maladii, 75% dintre ele afectând copiii.